NCI代理主任Douglas Lowy，医学博士，写了一篇NCI在华盛顿特区主办的为期3天的研讨会，该研讨会汇集了儿童癌症研究人员、倡导者和其他利益相关者，为拟议的儿童癌症数据倡议做准备。
NCI代理主任Douglas Lowy，医学博士，上个月在华盛顿的儿童癌症数据倡议研讨会上发言，我和NCI的同事们一起主持了一个研讨会，主题是通过加强数据共享和使用来改善癌症儿童的预后的机会。研讨会在华盛顿特区举行，来自学术界、政府、工业界和倡导组织的250多名科学利益相关者和领导人，以及另外700名通过视频广播观看了3天的
，与会者讨论了：提供和收集更全面和有意义的数据集的机会为了更好地回答科学问题和改善临床护理，发展相互关联的数据基础设施的挑战，以及围绕收集和共享数据的政策，正如我在前一篇文章中所描述的，
儿童癌症数据倡议
，政府在10年内提出每年5000万美元的建议，以加快进展用于儿童、青少年和青年人癌症研究。随着NCI开始为儿童癌症数据倡议（CCDI）制定计划，这些基金将有助于支持最近举行的研讨会，这为儿童癌症研究界提供了一个重要的机会，讨论如何开发更有效的收集、分析和共享数据的方法。对此的支持和热情是令人印象深刻和鼓舞的。
在CCDI
上保持最新，访问CCDI网页了解更多关于这一举措的信息，观看研讨会视频，并在8月23日前通过公共创意库分享您的想法。您还可以注册接收有关参加研讨会的利益相关者亲自参加了四个分组中的一个，以确定可以促进儿童和AYA癌症研究的需求、挑战和潜在解决方案。这四个分组讨论集中在以下领域：
优先考虑治疗进展的科学和临床研究数据需求为临床护理和相关研究进展创建有意义的数据集建设基础设施，使不同的儿科数据存储库之间的联合开发工具和方法为了从数据
中提取知识，家长兼倡导者Amanda Haddock向CCDI研讨会的与会者致辞。
的功劳：国家癌症研究所认为的大
虽然在会议期间阐明了一些挑战，但我发现最令人鼓舞的是，标准化数据的共识，互联的数据存储库和数据共享都是可行和必要的。
阿曼达·哈德多克，一位家长和倡导者，强调了这一点，她提醒我们，在技术和数据科学领域，什么是可能的，什么是不可能的迅速转变。
她敦促我们要有远大的想法，而不仅仅是在今天，但是关于明天可能发生的事情，
是一个使数据易于共享的机会和责任
几位发言人敦促儿科癌症研究社区的每个人记住我们作为代表患者和家庭的负责任的数据管理者角色的重要性。事实上，我们必须将收集的数据视为丰富的资源，并确保它们的部署能产生最大的效益。
CCDI提供了一个巨大的机会和责任，利用新技术收集和集成数据，并构建一个框架，以便在研究人员之间轻松共享数据研究儿童癌症和治疗我们最年轻癌症患者的临床医生。
儿童和AYA癌症倡导者一直在强调，作为一个社区，我们必须共享数据，如果我们要取得更快的进展。我认为，作为研究人员，我们在这方面已经落后了，我们有责任赶上。研讨会向我申明，我们愿意并准备这样做，特别是在儿童时期同心协力，同心协力，更高效、更有效地工作。
简单的事实是，如果NCI、癌症中心、社区医院的员工没有齐心协力地进行变革，而在实验室和医生办公室，拟议的CCDI计划将不会成功，也不会实现其改善许多儿童和年轻人癌症前景的潜力。数据背后的
是真正的人
，达到我们期望的目标，数据集成、分析和共享是标准深刻而长期的承诺，政策的改变，以及文化的转变。但我相信，研究界已经准备好了，愿意而且越来越有能力做到这一点。
在我们推进CCDI的过程中，我们决不能忽视这样一个事实，即这些数据背后是真实的人。我们的目标不仅仅是整合和共享数据，而是加速我们对儿童癌症的理解，以便我们能够改善儿童和癌症患者的生活
