儿童癌症数据倡议:为什么数据共享对进步至关重要

NCI代理主任Douglas Lowy,医学博士,解释了为什么儿童癌症数据倡议对于加速对抗儿童癌症的进展至关重要。

儿童癌症数据倡议旨在建立更有效的方式来共享和使用儿童癌症数据。

的功劳:iStock

NCI一直在忙着为制定一项创新的儿童癌症倡议计划奠定基础,该计划积极关注数据共享。这项倡议的目标是加速儿童和青少年以及患有癌症的年轻人及其家庭的进步。这项计划将在2020财政年度启动,计划将NCI的预算增加5000万美元,并按照白宫的建议,持续10年。近年来,

“KDSP”在治疗儿童癌症方面取得了巨大进展。在20世纪70年代,被诊断患有癌症的儿童中,只有50%的人希望能活5年或更长时间。但随着治疗的进步,这一比例已经上升到80%以上。然而,在所有的儿童癌症中,还没有发现更高的存活率。针对某些类型的进展有限。此外,我们对为什么有些儿童在治疗上做得很好,后来又复发的问题仍然知之甚少。

对于那些存活下来的儿童来说,癌症及其治疗的长期和延迟效应会严重降低他们的生活质量。而且,尽管治疗方法有所改进,但大多数儿童癌症的具体病因仍不清楚。

甚至一个死于癌症的孩子也太多了。显然,我们还需要做更多的工作来应对阻碍更快速发展的挑战。

在NCI,我们坚信利用数据的力量可以成为推动这一进展的一个动力,这就是为什么研究所计划使用这些提议的资金来创建儿童癌症数据倡议(CCDI)。

和CCDI的目的是建立更有效的方法来共享和使用儿童癌症数据,以帮助确定新的治疗目标和方法,支持新药开发,并使新的研究成果能够更好地了解儿童癌症的生物学。

在CCDI“KDSP”上保持最新状态访问CCDI网页了解更多关于这项倡议,即将举行的活动的细节,以及如何提交7月29日至31日研讨会的海报摘要。

考虑到儿童和阿雅癌症相对不常见,约占美国每年诊断癌症的1%,我们有有限的临床和基因组数据可供研究。此外,我们目前缺乏有效的方法来收集、分享和整合来自照顾儿童和患有癌症的阿雅患者的各个中心的数据。这大大限制了研究人员进行合作和进行复杂分析的潜力,妨碍了我们对儿童癌症发病机制的理解和更有效、更安全的治疗方法的发展。

向每一个患有癌症的年轻人学习

CCDI将有助于最大限度地利用从尽可能多的儿童和AYA癌症患者、来自全国各地机构和全世界。通过改进数据联合,CCDI将把这些数据与基础设施连接起来,以促进共享。通过这样做,我们可以使研究人员和肿瘤团队更容易从每位年轻癌症患者的经验中学习,并为他们的儿科和AYA患者做出更明智的决定。

CCDI在数据质量、大小和可访问范围方面将是同类产品中的第一个,对年轻的癌症患者、他们的家人、临床医生和研究人员来说,这是一笔非常宝贵的财富。该倡议有可能制定一条路径,改变年轻人癌症的预防、诊断和治疗过程。

该倡议的目标也与NCI正在进行的实施儿童癌症生存、治疗、获取研究条款的努力相一致,2018年研究(STAR)法案。这些规定鼓励NCI继续支持和开展