与患者会面:在癌症登月计划下释放临床试验数据

一个NCI癌症流行博客关于一个新的应用程序编程接口(API),允许任何人建立在线工具,帮助人们找到NCI支持的临床试验。

癌症临床试验是新疗法或改良疗法走向全国城镇诊所和医院的关键一步。

患者及其亲人正依靠这些严格的研究来确定是否有前途的新疗法和方法可能延长他们的寿命或提高他们的生活质量。

多年来,有稳定数量的癌症患者,约5%参加过癌症临床试验。显然,如果我们要在对抗癌症方面取得像癌症登月计划这样大胆的计划所设想的进展,在拜登副总统的领导和支持下,那么我们必须继续发展创新的方法来提高临床试验的参与度。

填补了一个重要的空白

有很多原因为什么更多的人不参加临床试验。在某些情况下,他们病得太重了。或者有时他们不相信临床试验的想法或意图。

但是癌症患者很少参加临床试验的另一个重要原因是他们不知道或找不到他们有资格参加的试验。

尽管联邦卫生官员、研究人员尽了最大努力,以及其他参与组织、运行和推广癌症临床试验的人员,患者及其家属和肿瘤专家仍然很难找到他们可能符合条件的临床试验。

我们帮助补救这种情况的努力从今年早些时候开始,在奥巴马总统在国情咨文中宣布癌症登月计划后,NCI与白宫总统创新研究员(PIF)计划合作,启动了trials.Cancer.gov,一个精简的,用于搜索NCI支持的癌症临床试验的用户友好网站。

下一个重要步骤是通过新的应用程序编程接口(API)提供trials.cancer.gov上的信息。

那么什么是API?它是一个管道,或中间人,允许程序员从数据库或其他来源访问某些数据,在这种情况下,从NCI的临床试验报告程序,它收集并保存所有NCI赞助的临床试验的数据,以集成到他们自己的应用程序中。

例如,你手机上最喜欢的流量和天气应用程序,依靠API访问他们需要的数据,让您知道下一次事故发生在哪里,或者您是否需要为您孩子的足球比赛带上保护伞。

这个来自NCI的新API将允许第三方,如宣传和患者组织、癌症中心和研究人员构建web应用程序、搜索工具,以及其他帮助患者找到适合他们的试验的资源。

换句话说,有了这个API,我们就可以将临床试验信息传递给他或她所在社区的患者,在他们的医生办公室,

协作锻造创新和机遇

这个API也很重要,因为它是NCI和PIF项目之间独特协作的产物。

这只是癌症卫星计划设想的那种协作的一个例子,将联邦政府的两个组成部分结合起来解决关键问题。

一个API的原型,alpha版本,于6月份发布。它经过了不同目标用户组的测试,并根据我们收到的反馈进行了改进。

今天,拜登副总统宣布发布下一个版本的API,beta版本。在接下来的几个月里,NCI和PIF团队将在这个版本上做进一步的用户测试,解决错误和其他问题,并根据用户反馈做出额外的改进。

Sheila Prindiville,医学博士,医学博士,NCI临床试验协调中心主任

和beta版本,我们迈出了实质性的一步:特里亚现在ls.cancer.gov正在“消费”API。换句话说,NCI现在正在使用API在其网站上搜索NCI赞助的临床试验。此外,其他几个小组已经在使用或正在逐步使用针对他们自己的患者社区的API。

例如,Smart Patients,一个帮助受癌症影响的患者和家庭的在线社区,正在使用API作为其试验搜索工具的一部分。TrialReach将很快推出一个搜索工具,帮助肺癌患者找到正确的临床试验。TrialReach工具将允许患者和医生使用每个患者的相关临床和分子数据定制搜索,包括患者肿瘤中存在的某些基因改变。

另外两个以患者为中心的组织,Syapse和Cure Forward,也将很快在他们试用的API搜索工具中。

的总统创新研究员Michael Balint

不断进化,改进

这个API的创建并不是一个静态事件。正如我们在最初的版本中对它进行了测试和改进一样,随着时间的推移,我们将继续对它进行更改和改进。我们鼓励用户提供反馈并为将来的版本提出改进建议。

基于我们迄今为止收到的强烈响应,我们乐观地认为,随着时间的推移,这个新工具的可用性将,帮助将更多的癌症患者与临床试验联系起来,并帮助将有效的新疗法更快、更有效地带给有需要的患者