儿童癌症幸存者研究的格雷格·阿姆斯特朗博士讨论了这项长期研究及其未来。
Greg Armstrong博士，儿童癌症幸存者研究的主要研究者，与一名研究参与者。
学分：圣裘德儿童研究医院
九月是儿童癌症意识月，是一个了解儿童癌症的机会。感谢治疗进展，83%被诊断为癌症的儿童在确诊后至少能存活5年。不幸的是，这些幸存者中的许多人在以后的生活中都会遇到与他们小时候接受的癌症治疗相关的晚期影响和健康问题。
NCI支持的儿童癌症幸存者研究（CCSS）有助于确定儿童癌症治疗的晚期影响，并制定预防或更好地管理这些影响的策略，以提高幸存者的生活质量和长期生存。在这次采访中，圣朱德儿童研究医院的Greg Armstrong，医学博士，CCSS的主要研究者，讨论了长期研究的一些最新发现及其未来的发展方向。
为什么儿童癌症存活者有晚期影响的风险
癌症是一个非常肮脏的敌人，它需要密集的治疗来战胜它。积极的手术、放疗和化疗都会影响患者长期健康问题的风险。对于儿童癌症患者，这些疗法应用于一个发育中的身体，它有许多分裂的细胞，特别容易受到这些苛刻疗法的损害。
一个晚期效应的例子是第二种癌症，一种新的原发癌，产生较晚，与患者的原发癌不同，即不是儿童癌症复发。例如，我们从CCSS和其他研究中了解到，30%以上患有霍奇金淋巴瘤并接受胸部定向放射治疗的女孩在50岁之前会患上乳腺癌。
晚期效应会发生在许多不同的身体系统中，这取决于癌症的部位和治疗。例如，其他晚期影响包括心力衰竭、神经损伤、内分泌失调和不孕。
你能更详细地描述儿童癌症幸存者研究吗“CCSS”是一项队列研究，意味着参与者在接受癌症诊断和治疗后注册。注册后，将在参与者的整个生命周期内定期对研究进行跟踪。我们主要通过实施自我报告调查来跟进。
要获得入学资格，一个人必须在21岁之前在美国31个合作机构之一被诊断出患有癌症。此外，他们必须是5年或5年以上的诊断日期。
最初的研究人群包括1970-1986年间诊断的幸存者。在过去的一年中，我们扩大了队列，将1987-1999年间确诊的幸存者包括在内，将参与者人数从14000人增加到24000多人。
从扩大的队列中学到了什么“在我们今年3月发表在《新英格兰医学杂志》上的一项研究中，我们发现20世纪90年代的儿童癌症幸存者比20世纪70年代和80年代的诊断者活得更长。从70年代开始，儿童肿瘤学家已经了解到，某些癌症可以用不那么密集的疗法治疗。因此，对于某些儿童癌症的幸存者来说，由于晚期效应而死亡的风险已经降低，寿命也延长了。
这是一项非常开创性的工作，因为它是第一个证据，表明在更现代的时代，儿童癌症的幸存者活得更长；这是多年来的假设，但它需要这一庞大群体的力量证明了这一点。
在过去几十年里，儿童癌症治疗策略如何改变，以减少晚期影响
“最初的研究人群在70年代和80年代早期被诊断为癌症，它教会了我们很多关于癌症治疗的毒性，这有助于减少对某些癌症治疗的使用例如，
，我们减少并几乎消除了使用头颅放射治疗急性淋巴细胞白血病，这改善了这些幸存者的认知健康。同样，霍奇金淋巴瘤以前也曾接受过高剂量的放疗和化疗，我们了解到，这会增加幸存者继发白血病和不孕的风险。随着时间的推移，我们减少或用其他毒性较小的药物替代这些药物。
我们还了解到，有些患者需要更积极的治疗来提高他们的生存机会。例如，在过去的几十年里，我们加强了对高危神经母细胞瘤的治疗，我们可以预期这些幸存者会有更多的晚期效应。
遗传学在晚期效应发生的风险中起作用吗“遗传学在晚期效应中的作用是相对未知的，这是CCSS正在研究的问题。我们正在与NCI癌症流行病学和遗传学部门（DCEG）合作，分析儿童癌症幸存者的生殖系遗传学。我们现在已经分析了5700多名幸存者基因组中的遗传变异，目前我们有两项全基因组关联研究，调查幸存者对第二种癌症的遗传易感性，特别是乳腺癌和一种叫做脑膜瘤的脑癌。在接下来的一年内，DCEG还将完成5700名参与者的整个外显子序列的测序，因此它将是一个相当丰富的数据集。
最大的好处是，这些数据将成为所有研究者的开放资源；CCSS的另一个功能是成为生存者研究的资源。
CCSS研究对晚期效应有哪些干预和预防策略
“对于ccs来说仅仅识别和列举后期效应是不够的。我们非常需要干预和改变儿科癌症护理的过程。因此，CCSS有许多正在进行的干预研究。
例如，由纪念斯隆·凯特林癌症中心的Kevin oefinger医学博士领导的EMPOWER研究，着重于提高接受胸部定向放射治疗的儿童癌症女性幸存者的乳腺摄影筛查率，因此，有患乳腺癌的长期风险。在今年春天举行的美国临床肿瘤学会年会上，Oefinger博士报告了这项研究的结果，该研究表明，向幸存者提供有关其治疗暴露和乳腺癌风险的信息和电话咨询，使幸存者的乳腺摄影筛查率翻了一番。
还有什么其他的未来CCSS的方向？”
“首先，我们正在对儿童癌症的晚期影响进行额外的干预研究，例如提高幸存者对皮肤癌的知识（ASK）的研究。ASK研究的目标是提高皮肤癌的筛查率，因为儿童癌症幸存者患黑色素瘤的风险是普通人群的3倍，患非黑色素瘤皮肤癌的风险是普通人群的40倍。ASK研究使用远程医疗与参与者互动，参与者对这种方法非常开放。另一项干预试验，平等研究，旨在减少急性淋巴细胞白血病幸存者的肥胖。
CCSS也在扩大移动医疗技术的应用。我们有24000名参与者分散在全国各地，因此我们永远无法在临床环境中对他们进行系统的评估。为了解决这个问题，我们正在与旧金山加利福尼亚大学的heart健康研究合作，开始使用手机收集CCSS的健康相关数据。
例如，在我们的调查中，我们询问参与者是否患有高血压。现在我们可以给他们送上连接手机的血压袖带，让他们每周给我们发送血压读数。其他可以连接到移动电话的传感器，如心电图监视器、体重秤和体力活动监视器（如Fitbit），可以是为了从分布在全国各地的幸存者身上获取数据，
结合我们以前的工作和这些新的方向，CCSS准备在未来几年对儿童癌症生存领域产生重大而持久的影响。
